Un mal día, el mal de Trevor le encontró. A Hugo. Y Hugo no sabe cómo ni de qué manera. Y, parece ser, que a las farmacéuticas tampoco les interesa en absoluto ese tal Trevor que un día llegó para vivir en el tobillo de Hugo, cuando Hugo apenas tenía 3 años.
No les interesa porque no es rentable investigar. Ni la enfermedad de Hugo, ni la de 3 millones de españoles, cada uno con su enfermedad rara al hombro, apañándose, pues eso, como mejor pueden.
Hugo es de Jerez. Y fue su abuelita quién advirtió a su hija y mama de Hugo, cuando éste tenía 9 meses y quería echar a caminar, que el niño “metía” un poco el tobillo.
La mama de Hugo corrió a ver al traumatólogo, quién le informó de que Hugo tenía un tumor que, en principio, creyeron maligno.
No fue ese su enemigo, era el mal de Trevor el que había llegado para quedarse, un trastorno esquelético raro que se caracteriza por el crecimiento asimétrico del cartílago. Una cosa rara que, dice su mama al diario El País, “no tiene tratamiento”.
Aún así, y en el siglo XXI, sí, en el siglo XXI, la familia, amigos y vecinos de Hugo no se rinden. Y mientras su mama pasa muchas noches en vela aconsejando a Hugo que no atienda ese dolor punzante en su tobillo que le despierta y le hace tener pesadillas, mientras se lo masajea para espantar el dolor, vecinos y familiares se citan, jornada a jornada, para cocinar pestiños y roscos. Venderlos. Y recaudar el dinero suficiente para costear un tratamiento en Madrid que acabe con el calvario de Hugo.
O, quién sabe, para seducir a alguna farmacéutica que quiera salir en la tele y hacerse famosa por haber encontrado cura para Hugo.
Hoy somos muchos. Hoy todos somos Hugo. Hoy somos más de los 3 millones de personas que, como Hugo, cargan con sus calvarios “raros”, mientras sus amigos y familiares les arropan y sueñan con polvos mágicos, con políticos responsables y farmacéuticas hadas madrinas.
